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肝移植列入医保工作的回顾、现状和展望

[日期:2008-12-06] 来源:  作者: [字体: ]

2006-8-8 15:59:52

  二00四年十月三十一日,分别来自四所医院的11名肝移植受者及部分家属发起成立“北京肝移植受者联谊会”。在此次筹备会上“争取将肝移植列入医保”的问题即成为会议的重要议题之一。会上讨论通过了由高玉玲同志起草的“将肝移植列入医保的呼吁书”。会后很快征得79位受者朋友签名后将信发送给政府有关部门并在网上公佈。二00五年元月,北京市劳动社会保障局在接到市政府信访办转达的上述呼吁信后答复; 1、非常理解同志们的心情。  2、因国家有关政策、法规中,没有将肝移植列入基本医疗保险报销范围,在此情况下本市也未列入。 3、该局信访办已将此问题反映给制定政策的部门,值得欣慰的是制定政策部门对此问题进行调研。 4、欢迎同志们多提意见和建议。联谊会筹备组的同志接到复函后不久,于同年春节前,在征得108位受者签名后即向该局复函该项函特别指出:他克莫司是肝移植术后主要的抗排斥用药,需要终生服用。国家劳动保障部2004年9月7日颁布了“《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录(2004年版)》其中第20页352条写道:他克莫司----限移植用药”。

  一位热心的受者朋友马上给劳动保障部医保司主管此项工作的官员打了电话,该官员表示,既然是移植用药,当然包括肝移植用药,这是一个指导性意见,关键还在地方政府对肝移植手术的认可。作为国家的层面,劳动社会保障部支持他克莫司进入地方医保。

  同年两会期间也将此呼吁信通过各种渠道发送政府有关领导和部门以及两会代表。不久王剑宇、杨三平等几位同志到市劳保障局当面反映申诉医保问题。同年五月在联谊会最后一次筹备会上,决定将维护肝移植受者合法权益作为宗旨之一列入联谊会章程。

  二00五年五月二十九日,联谊会成立后即通过多种形式和方法开展了一系列维权活动。一方面通过媒体发出呼吁(例如晨报、竞报、北京法制晚报……),同时呼吁请医疗卫生界也帮助向政府呼吁反映,另一方面在公众场合进行宣讲。同年八月苏金魁、许辛未、田林二十多位受者朋友向政府信访处当面申诉,受到友好接待。十一月十日在劳动社会保障局的局长接待日,李祖澄会长、王剑宇副会长等同志向该局郭局长及工作人员再次申诉,并递交了第三封呼吁书。郭局长热情接待并认真听取了意见,并当场作了较为积极的答复。此后联谊会一直与该局主管医保的张副局长及医保处的同志保持着经常性的密切联系与沟通,并多次建议召开肝移植受者座谈会,请医保处的同志直接听取大家的意见,同时倡导大家广泛地不间断地与该处对话交流。今年两会期间征得365位受者签名后又向有关部门和领导发送了第四封呼吁信。通过上述多渠道多形式不间断对话、沟通、反映和呼吁,市劳保局逐步深入的调查研究并与有关部门的协商和努力,我们与制定政策的部门逐渐加深了解,确立了信任。当前周边省市在省市领导的大力关心支持下肝移植手术和用药已经纷纷列入医保,这为北京肝移植列入医保创造了良好的外部条件,北京肝移植列入医保的条件越来越趋于成熟,北京市肝移植人群的生存,也引起了北京市各级领导的关注。

  今年六月份联谊会经商讨,并请吕秋林、刘春生等同志为代表再赴市劳保局申诉反映,并递交了第五封呼吁书代表们。再次申诉了将肝移植列入医保的充分理由,还与张副局长、王处长等几位同志就一些具体问题进行商讨。张副局长等认真、耐心地听取了代表的意见,也对某些问题作了解释说明。对于大家这种摆事实讲道理的沟通方式给予了充分肯定,并请代表回去后进一步征集意见, “提醒大家期望值不要过高”,同时委托联谊会就某些问题协助该局作些调查,以完善部分基础工作。会见后,大家经过几次会商,做了分工,一些会员及亲属们顶着烈日,分别走访了北京市的十几家医院。联谊会将所能收集到的


  随后联谊会作了分工,顶着烈日和酷暑走访了北京十几家医院, 将所能收集到的北京市肝移植受者的名单(含没有加入联谊会的),用电话,几百话次的逐一确认了每个人的(公费、医保、自费、合作医疗)社保状况,于七月二十六日再赴市劳保局呈送调查资料并谈了如下几点:
1、再次征求了会员们的意见,转达了劳动保障局的情况说明,解释并提醒大家期望值不要过高,肝移植列入医保要分步解决的要求。
2、预计每位受者年平均用药费用为6万元。
3、希望将医生为肝移植受者开的药均列入医保。
4、希望尽快解决,最好能要 “十一”国庆这个大喜的日子来临之际解决。


对于联谊会提供的资料和意见市劳保局很重视,该局领导汇同几个部门很快就此作了专题研究,同时又向联谊会佈置了进一步的调研工作。近日联谊会领导和代表们将再赴该局提供新的材料并与之进一步商讨。


  将肝移植列入医保范围顺民心合天意,即符合人性化和谐社会环境的形成,对于推动我国医疗科技事业的发展也起着积极的推动作用。肝移植受者及其他们(她)的亲友们------这一社会的弱势群体翘首以盼,盼眼欲穿的等待这一天的到来。

  我们相信在制定政策部门的努力下,在广大受者朋友及亲友们持续推动下,在社会各界的关注下,这一积善行德,为国为民的好事,能在不远的将来水到期渠成。

在此谨向为此默默无私奉献的肝受朋友及亲属们----王剑、马明、郑福英、罗明、肖廷武夫妇。。。。。。道声辛苦啦!祝您们健康幸福!

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第 3 楼
* 匿名 发表于 2010/11/16 22:10:08
回复 匿名 的评论
是个非常好的建议,说出了我们广大肝移植患者的心声,希望宁夏银川也能够早日实行。
是个非常好的建议,说出了我们广大肝移植患者的心声,希望国家医保政策适应各省,让这些微弱的饱经风霜生命享受一样政策。使移植者生活愉快,家庭少些负债。————
第 2 楼
* 匿名 发表于 2010/2/6 23:16:47
回复 小花 的评论
北京人就是不团结,北京接受肝移植的人不少,就是不能团结一致与劳保部门抗争!外地不少省市已经把肝移植纳入医保,像黑龙江除了肝源费其他全报,湖北是当年报销17万,剩下的自负,听说新疆更好,全管!北京的经济实力比他们要强大得多,就是不把肝移植纳入医保,真叫人气愤,希望继续努力争取早日把肝移植纳入医保,为后来者铺平道路!
是个非常好的建议,说出了我们广大肝移植患者的心声,希望宁夏银川也能够早日实行。
第 1 楼
* 小花 发表于 2008/12/7 20:18:32
北京人就是不团结,北京接受肝移植的人不少,就是不能团结一致与劳保部门抗争!外地不少省市已经把肝移植纳入医保,像黑龙江除了肝源费其他全报,湖北是当年报销17万,剩下的自负,听说新疆更好,全管!北京的经济实力比他们要强大得多,就是不把肝移植纳入医保,真叫人气愤,希望继续努力争取早日把肝移植纳入医保,为后来者铺平道路!
热门评论
* 小花 发表于 2008/12/7 20:18:32
北京人就是不团结,北京接受肝移植的人不少,就是不能团结一致与劳保部门抗争!外地不少省市已经把肝移植纳入医保,像黑龙江除了肝源费其他全报,湖北是当年报销17万,剩下的自负,听说新疆更好,全管!北京的经济实力比他们要强大得多,就是不把肝移植纳入医保,真叫人气愤,希望继续努力争取早日把肝移植纳入医保,为后来者铺平道路!
* 匿名 发表于 2010/11/16 22:10:08
是个非常好的建议,说出了我们广大肝移植患者的心声,希望国家医保政策适应各省,让这些微弱的饱经风霜生命享受一样政策。使移植者生活愉快,家庭少些负债。————
* 匿名 发表于 2010/2/6 23:16:47
是个非常好的建议,说出了我们广大肝移植患者的心声,希望宁夏银川也能够早日实行。