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病人自述:肾移植后的十八年

[日期:2011-09-19] 来源:星岛环球网  作者: [字体: ]

  ■痛:每天要做16个小时的腹膜透析,一做就是三年。

  ■暖:母亲为了陪床,偷偷睡在我的床底下的硬纸板上,守了我三个星期。

  ■喜:移植病人怀孕率极低,这个小天使却不期而至,而且健康降临,现已14岁。

  ■足:每天能看到正常的小便,犹如看见黄金一样让人欣喜。

肾移植病人康复体会

  编者按:换肾存活18年,挺过了三次要命的呼吸道感染,14年前幸运的生下了一个健康的女儿——她叫金爱华,一名尿毒症换肾患者,凭着对生命的热爱和顽强的意志,同医生并肩与病魔抗争,欣赏着每天绚丽的阳光。在上海瑞金医院一个匆忙的早晨,一边吃着早餐,一边向记者讲述了她辛酸坎坷的18年。

  我是一个病人,22年前的1989年,我被确诊为尿毒症,一个当时在自己看来的不治之症;

  我很幸运——18年前,我做了肾移植手术,让我从病床上站起来,对生活恢复了期待;

  我很坎坷——移植手术后,仍在鬼门关前徘徊多次……

  我很幸福——18年里,我有了一个温馨的家庭,生下了宝贝女儿,体验到了做母亲的快乐。

  我一直做的,就是好好地活下去。

  每天16个小时的腹膜透析,我坚持了三年。

  我出生在上海郊区,那时候还是农村。父母没什么文化,但我顺利考上了大学,成村里第一名大学生。1987年大学毕业之后我被分配到一家事业单位,收入稳定,生活安宁,那时我27岁。

  然而快乐而简单的生活只维持了不到两年。1989年3月,我经常在夜里莫名发高烧,天一亮却又好了,去医院检查被确诊为尿毒症。医生说,尿毒症坚持透析的话,也只能活上五六年,而且以后不能结婚也不能生小孩。

  我浑浑噩噩地走入电梯,一时忍不住,嚎啕大哭……从此,我意志消沉,很少说话。

  这之后的三年,我天天要做腹膜透析,每次要把多达2000cc的透析液灌入自己的腹腔,来清除体内的代谢产物和毒素。每次腹透长达四个小时,每天要做四次腹透,一做就是三年。

  每日的腹透让我始终看不到希望,甚至产生过轻生的念头,但是我当时才不到30岁,我舍不得离开,于是天天都在劝慰自己。

  病情最危重时,母亲在我的床底下睡了三个星期。

  日子枯燥、无望地过着,每天16个小时的透析维持生命。

  1990年的小年夜,我的病情突然加重,透析液进到体内却排不出来了,继而造成了严重的心衰和内环境紊乱,整个人迷迷糊糊,没了知觉,生命垂危,家人把我紧急送到了上海仁济医院。

  母亲为了陪床,每天晚上趁护士不注意,偷偷睡在我的床底下的硬纸板上,守了我三个星期,生怕病魔把女儿从她的手里夺走。

  此间,家人打听到上海市第一人民医院的王祥慧教授(现在在上海瑞金医院肾移植科工作)。他仔细评估后,决定为我做肾脏移植手术。他说,如果成功,我就能和正常人一样生活了。我觉得这真是我最大的奢望了。

  1993年11月10日,我成功进行了肾移植手术。这个日子,我会一直记得,因为这天之后,我的生活突出现了转折,我可以像正常人一样生活了,我再也不用去做透析了。

  生命重生的感觉,生活中一切仿佛重新恢复了新鲜的色彩。

  数次与死神擦肩而过,和医生并肩作战,最终我都挺了过来。

  可是,老天爷的玩笑还没有开完。

  移植病人要终身服用抗排异的药物,会抑制人体的免疫力,稍不注意就会引发感染。1994年,我就遭受了一次严重的肺部感染,当时的肌酐高达220uml/L,生命危在旦夕。

  王祥慧教授将我从极度虚弱死亡边缘拉了回来。治疗不到一个月,我竟然慢慢地康复了!

  2002年9月的一天,没有任何先兆,我再次高烧到了39.6℃,呕吐不止,急诊大夫怀疑是胰腺发炎,不让输液也不让喝水,可到了第二天早上竟然没有小便,肌酐到了170多uml/L,尿酸也有600多uml/L。家人急忙找到了王教授,又是他把我救了过来。

  这种情况8年后的2010年12月又出现过一次,让我重生的仍然是王教授!

  正常人很难理解一个人濒临死亡的感觉,我却数次与死神擦肩而过,我坚强渴望活着的虔诚,或许打动了老天爷。

  女儿是上天赐给我的天使,我是上海第一个生孩子的肾移植尿毒症患者。

  结婚生子对于是女人的天职,也是女人幸福的源泉,我却从来不敢去想。

  透析期间,有一天我领着小侄女去商店买东西,售货员说,你女儿真漂亮。我当时笑了,我没有这个奢望。

  移植病人怀孕的几率很低,日常服用的药物对胎儿发育有影响。而且,由于植入的肾脏被放到了腹腔里,在怀孕的时候会受到胎儿的压迫,很多人为了保护植入的这颗肾脏而选择不生孩子。此外,我先天性卵巢囊肿,只有一边的卵巢是好的。

  但宝贝女儿,却意外地、悄悄地来了,在她来到的前四个半月,我没有丝毫感觉。在发现自己怀孕了之后,我坚定地要把她生下来,这是上天赐给我的礼物。

  王慧祥教授说虽然这是一次冒险,但他愿意帮助我完成这个心愿。反复衡量了我的身体状况,他帮我把日常药量调整到了对肾脏和对胎儿都比较合适的程度。

  1997年5月8日,女儿出生了,一切正常。我也成为上海地区第一个生孩子的肾脏移植病人,这是我一生中最自豪、最兴奋的事。

  现在女儿已经14岁了,很懂事,学习成绩一直排全年级前五名。小学六年级时,她告诉同学说,我之所以这么努力,其实是想让我妈妈开心一些,我的成绩好了,妈妈的心情就会好……

  那位同学的妈妈把这话告诉我的时候,我却无比难过。我常常对自己讲,为了女儿,我也要要好好地活下去,要亲眼看到她考上大学、结婚、生子……

  千万不要把自己当成病人,但是千万不要忘记自己是一名病人。

  移植之后的这十八年,我过得异常小心。我知道,我的生命很脆弱,我要保护好自己的肾脏,哪天它不工作了,我的生命也就快到终点了。

  我每天看到小便,就像看到了黄金,因为这意味着我的肾脏工作良好。我还要每天观察自己小便的气味和颜色,根据经验,最健康的状态下,小便是淡黄色的,会有一种枣子的味道。

  这十八年来,我基本上每两个小时就要喝下200cc的水,保持尿量。一年四季都吃温的,也不吃太热的食物。日常饮食很清淡,每顿饭我只吃一两块瘦肉。多吃一些西瓜、冬瓜,能够利尿,对我们很有好处。

  有很多病友,心理压力很大。其实,保持一个乐观开朗的心情对于我们而言,至关重要。

  我很想告诉所有正在受疾病困扰的病友一句话:千万不要把自己当成病人,但是千万不要忘记自己是一名病人。

  这句话,是一个和疾病斗争了20多年的老病人的切身体验,也是我18年来生病至今感悟最深刻的一句话。

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第 2 楼
* 匿名 发表于 2013/8/20 22:55:45
你真行!希望我老公能和你一样幸运
第 1 楼
* 匿名 发表于 2013/7/31 21:12:06
你真了不起!
热门评论
* 匿名 发表于 2013/8/20 22:55:45
你真行!希望我老公能和你一样幸运
* 匿名 发表于 2013/7/31 21:12:06
你真了不起!