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尿毒症女孩网上开店直面人生

[日期:2006-08-19] 来源:华夏时报  作者:本报记者 杨文琴/文 刘欣颖/图 [字体: ]
  ■母女同被诊断为尿毒症晚期
  ■冠心病父亲微薄收入支撑三口之家
  ■好心人捐助让女孩更加坚强

  ■核心提示
  过春节,对于大多数人来说,意味着又长大了一岁。而对于一个26岁的尿毒症患者来说,却意味着她有生的日子又少了一年
  女孩的名字叫白剑,4年前她做了肾移植手术,目前移植的肾已面临着功能衰竭。而早在13年前,她的妈妈就被确诊为尿毒症,至今靠做血液透析维持生命。两年前,他的父亲又患了冠心病……
  一家三口都是病人,而且两个得了绝症,这种压力让白剑的微笑十分艰难。
  “我现在心跳每分钟超过120次,我需要深吸一口气才能减轻憋闷感。可我喜欢这种感觉,生命其实很辛苦,它负载着太多我们看不清的东西,虽然无法看清,但可以用心灵去认真感受。”白剑说。


白剑生怕自己生病后会变难看,故意在手术前拍了一张照片留作纪念。值得庆幸的是,她的美丽青春并没有因为病魔来临而消逝。


多才多艺的白剑在绘画、写作、舞蹈和厨艺方面都有让人羡慕的功夫。


白剑和母亲用已经因病变形的手臂相携相守。


昏黄的路灯下,一家三口结束了一天的治疗,在路上体味家的温馨。

  严冬降临
  花季女孩体检结果为晚期尿毒症
  “我喜欢过年,特别是一家三口坐在一起包饺子,楼下不时响起劈劈啪啪的鞭炮声时,我一下子就能感觉到幸福。不要以为我们一家三口都是病人,两个还是绝症,就觉得特惨,其实我们一家三口过得很美满,不是吗?”白剑说话时,微笑十分惨烈。
  花季女孩被诊断为晚期尿毒症
  对白剑来说,2000年5月12日是人生的一个分水岭。之前,她品尝的是健康和幸福,之后,她承载的是痛苦和磨难。白剑说那好似严冬降临。
  2000年5月12日,白剑所就职的北京中医药大学东直门附属医院组织护士体检,白剑和一块工作的姐妹们说笑着走向了各种仪器。
  正当白剑和同伴们开玩笑说自己“身体倍儿棒,吃吗吗香”时,只见白剑的化验单上写着:血肌苷360(正常人是:40-130),身为护士的她突然意识到了什么,赶紧揣起化验单,找到一个大夫进行咨询。这位大夫对白剑的血肌苷指数吃了一惊,因为即使多囊肾遗传,20岁就发病的人少之又少。大夫劝白剑再做一次检查。结果很快出来了,白剑被确诊为与母亲一样的病。当天晚上白剑刚好在医院值夜班,走在空荡荡的楼道内,白剑说自己当时有一种天昏地暗的感觉。
  白剑清楚地记得,就在母亲被确诊为晚期尿毒症时,医生曾告诉白剑的亲属,母亲发病的原因是多囊肾,而多囊肾的遗传概率是50%。当时,在亲友们的关心下,白剑做过一个B超检查,结果显示“肾正常”。她蒙了。
  不想拖累家人她假装自己没病
  联想起母亲生病后的各种痛苦症状,联想起家里为母亲治病而一贫如洗的现状,联想起自己将要告别深为喜爱的护士工作,白剑当天晚上做了一个很大胆的决定,暂不告诉医院和家里人,继续工作。
  第二天,白剑找到为自己看化验单的医生,乞求她为自己的病情保密。
  工作上,白剑像个没事人似的,该干什么干什么。只是暗地里,白剑在一个老中医的帮助下,接受了中医治疗。
  “她一天到晚都是乐呵呵的,看不出一点生病发愁的样子,直到她最后住进了医院,我们几个好朋友才知道了实情。她要早告我们就好了,工作上我们还可以帮帮她,也不至于那么劳累。”东直门附属医院的一个护士这样回忆白剑当年的情景。
  2000年年底,白剑的病情加重,不得不住院治疗。

  冰雪消融
  舐犊情深父女彼此更加深爱
  “我生病后父亲总在发火,看到别的病人被父母呵护得很周到,我就感到很失落。当时甚至想,如果我手术不成功,命都没保住,不知道父亲后悔吗?然而当我醒来时,我看到父亲一直站在那里,8个小时姿势都没有换一下。我忽然懂得了,其实儿女的痛苦在父母那里是要翻倍的,一篇文章说男人发火其实是在哭泣,我父亲太苦了,他需要用一种方式发泄。”白剑说。
  女儿生病父亲发火父女曾有敌意
  在白剑生病后,父亲的脾气变得暴躁起来。面对父亲莫名地发火,白剑有时很委屈,甚至心里想,我的病是遗传的,又不是我自己愿意得的,你们生我,本身就是一个错误。那时,她对父亲产生了一种敌意,有一种冰雪阻隔的感觉。
  历经两年多的血液透析后,父亲听从医生的建议,张罗着为白剑做肾移植手术。
  “那时,几乎和父亲没有了共同语言,经常是父亲说一句,我回答一句,就连做肾移植这样的大事,父亲也不征求我的意见,只是简单地说了一句‘要不做肾移植手术吧,医生说那样效果好’。我没吭声,父亲也没再问。在等待肾源的那几天,父亲正常上班,母亲在家过不来,我就一个人躺在医院里,看到别的病人被父母呵护得很周到,我就感到很失落。当时甚至想,如果我手术不成功,命都没保住,不知道父亲后悔吗?”
  术后女儿醒来父亲已站陪8小时
  2003年春节前夕,白剑做了肾移植手术。
  等白剑醒过来时,发现隔离室外面,父亲正看着自己,脸紧紧地贴在玻璃上,鼻子被挤得都变了形。因为身上插着各式各样的管子,父亲看不出白剑是睡着还是醒着,他只是目不转睛地看着女儿。
  当时,白剑很想告诉父亲让他回去,但父亲根本看不见她嘴角的嚅动。8小时后,等她再次醒来时,发现父亲还站在那里,姿势都没有变换。
  这个时刻,白剑才发觉父亲原来是那样地深爱着自己,她的眼泪顺着眼角流了出来。也许是父亲有所感应,他突然举起右手,摆了个胜利的动作,并朝着白剑笑了。父亲的样子很笨拙,但霎时间白剑理解了父亲。“其实,儿女的痛苦在父母那里是要翻倍的,我后来读过一篇文章,说男人发火其实是在哭泣,我父亲太苦了,他需要用一种方式发泄。”白剑说。

  雪上加霜
  母亲摔成骨折女儿病情再度恶化
  “其实我的卧室和父母的卧室是隔壁,但那天,就像隔着千山万水。我第一次感觉,人在疾病面前是那样的无能为力,也让我突然真真实实地意识到了生命的意义,我特别珍惜与母亲在一起的分分秒秒,因为不知哪一天,这种情形会突然消失永不再来,虽然还说不定先走的是我,还是母亲。”白剑说。
  这一切,对于这个命运多舛的家庭来说,无异于雪上加霜。2005年5月1日,母亲因为长期血液透析导致骨质疏松,不幸摔倒造成了股骨颈骨折。
  母亲骨折初期,每次都是由白剑推着轮椅送母亲到医院透析。可能是着急,2005年的7月,白剑的肾功能突然恶化,体质直线下降,为了不影响父亲工作,白剑一直坚持着。
  7月中旬的一天,又到了母亲透析的时间。父亲一大早上班去了,白剑早晨睡醒后,发觉自己头疼得厉害,起床都没有力气了,根本无法送母亲去医院。她赶紧拿起枕头旁边的手机,给父亲的单位打了电话。
  电话还没断,躺在那边的母亲喊白剑她要起床。白剑赶忙应了一声,但剧烈的身体反应使白剑不得不又躺倒在了床上。
  “母亲在那边叫得越来越凶了,刚开始她是叫我起床,到后来就彻底变成对我身体的担忧了。其实我的卧室和父母的卧室是隔壁,但那天,就像隔着千山万水。我第一次感觉,人在疾病面前是那样的无能为力。后来,我挣扎着起了床,跑到父母的房间,才发觉母亲也扶着轮椅挪到了门口。父亲从单位乘车到我们家得一个小时,此时父亲也回来了,两个卧室的距离不足半米,我和母亲走了一个小时。”
  尽管在这以前,白剑经历过无数次疾病的折磨,包括肾移植,但惟独这次,让白剑刻骨铭心。
  “我突然真真实实地意识到了生命的意义,生命对于我和母亲来说,太脆弱了。现在,我特别珍惜与母亲在一起的分分秒秒,因为不知哪一天,这种情形会突然消失永不再来,虽然还说不定先走的是我,还是她。”白剑说。

  雪中送炭
  同事捐助让绝望女孩改变人生看法
  “因为生病,我痛别了自己热爱的工作,真的很绝望,甚至想到了死。一天,以前的同事带着捐款来看我,他们雪中送炭让我有绝处逢生的感觉。如果你不在病中,或者是走投无路的时候,是不会体会到那种感动的,感动可以改变一个人的生命轨迹或者对生活的看法。”白剑说。
  女孩因病痛别护士岗位
  白剑很喜欢自己的护士工作。在学校时,白剑的学习成绩很优秀,用同学的话说,“凭借白剑的成绩,能考上北大。”但白剑还是选择了护校,毕业后当了一名护士。
  “母亲生病住院的那段日子,那些美丽的白色身影,在我心里留下了许多无法磨灭的痕迹,我太清楚病人与家属在疾病猛然袭来时那种无助又茫然的心情了,愿自己也能够作为一名医务工作者去帮助更多的人,还可以学习一些医学知识照顾母亲。”白剑后来曾写过一篇文章这样解释自己当年的选择。在东直门附属医院,白剑对工作投入了全部的热情,甚至就在被确诊为尿毒症以后,白剑考虑最多的还是如果医院知道了,不让自己上班了怎么办。
  2004年5月,白剑做完肾移植手术还不到半年,她就向医院提出上班。在白剑的软磨硬泡下,医院答应了她的请求。然而,上班不到两个月,白剑体内的排异反应加剧,不得不回家休养。
  同事捐助让女孩绝处逢生
  回到家里的白剑感到万念俱灰。排异反应的加剧不仅使她失去了工作,而且,目前服用的药物已不能再满足身体需要,必须换服价格更为昂贵的药物,而这种药,是自费药,单位不予报销。本以为换了肾就可以和正常人一样工作和生活的白剑,突然要面对精神和经济的双重压力,她第一次感到了绝望。“当时,死的想法都有了。”
  就在白剑回家后的第三天,单位的几个姐妹去看她,一同带去了医院职工捐献给她的四千多元钱,以及姐妹们叠的无数个纸鹤,每个纸鹤上面都写着:“白剑,姐妹们等你回来。”
  “真是雪中送炭。如果你不在病中,或者是走投无路的时候,是不会体会到那种感动的,这种感动可以改变一个人的生命轨迹或者对生活的看法。”白剑说。

  春花烂漫
  花季女孩用心灵感受生命的艰辛
  “我在网上开了一家小店。第一笔生意净赚2.5元。别人会觉得利润可怜,但对我来说,意义非同寻常。我现在心跳每分钟超过120次,我需要深吸一口气才能减轻憋闷感。可我喜欢这种感觉,生命其实很辛苦,它负载着太多我们看不清的东西,虽然无法看清,但可以用心灵去认真感受。”白剑说。
  网友欲资助1万元被她拒绝
  白剑目前每个月得支出近8000元药费,好在原来的工作单位为她破格报销85%的药费,即便只有15%的费用自己支出也很困难。白家惟一的经济收入来源于父亲,而父亲只是北京市建工机械厂的一名普通工人,每个月的工资不足1500元。
  2005年10月的一天,白剑和一个网友聊天。网友告诉白剑,她需要靠别人的帮助才能维持。白剑回答,我要依靠自己。网友反驳:如果我现在给你1万块钱去治病,你敢说你不需要吗?
  白剑最终拒绝了网友的资助,虽然她丝毫不怀疑网友拿出1万元的真诚。
  “我不想因为1万元丧失我对自身的坚强期待,我始终认为,人要自食其力。”白剑解释。
  如今的白剑身体内,心跳每分钟超过120次,她常常要深吸一口气才能减轻因胸腔氧气不足而产生的憋闷感。“可我喜欢这种感觉,它让我真正地知道自己在以一种什么样的状态活着!生命其实很辛苦,它负载着太多我们看不清的东西,虽然无法看清,但是你可以用心灵去认真感受。”
  网上开店第一单她净赚2.5元
  白剑的卧室里有一台电脑,很老式的那种。由于免疫力低,白剑平时很少出门,她了解外界都靠这台电脑。
  在朋友的指点下,2005年5月,白剑在网上开了一家小店(http://shop33111455.taobao.com),专营工艺品和首饰。白剑的网上小店很不起眼儿,但白剑为此却付出了很多。每次进货,白剑都要来回整整一天。回家后,照相、量尺寸、编号、输入电脑等工作一样都不能少。而白剑,每次盯电脑的时间一长,她的眼睛就会红肿,一般人一个晚上能干完的活,白剑往往得两三天甚至更长时间才能完成。
  信誉是经营店面最有力的保证,白剑深知这一点。不管刮风下雨,白剑都会第一时间寄出货物。这对她的身体是一个严峻的考验。
  白剑清楚地记得自己的“第一单生意”净赚2.5元。“尽管在别人看来,这点赚头儿很可怜,但对我来说,这让我找到了自己存在的意义。”至今,白剑的网上小店依旧“惨淡经营”,但白剑已经将网上小店的经营当做了一种信念的支撑。白剑说她找到了希望。

  白剑博客
  生活中的白剑多才多艺,她在绘画、写作、舞蹈和厨艺方面都有让人羡慕的功夫。但囿于身体,白剑可以选择的很少。
  白剑自豪地告诉记者,她已经坚持写了两年多的博客http://blog.sina.com.cn/u/1212186027《我的疾病倒计时——用生命的流年挥毫》,很多病友看后,都回帖和她讨论患病心得。
  ●“命运可以冲你狞笑,但你可以回敬它一个无比优雅的转身,你可以说:来吧,小样儿,别以为穿个马甲我就不认识你了!”
  ●所有的不幸,所有的痛苦,所有的悲哀都是纸老虎,它将在幸运降临的瞬间悄然离去,灰飞湮灭。我要做一朵花,开到自己的永久。
  ●当死亡不再成为一种羁绊,我们知道我们最终都将化为落叶沉入泥土,不分彼此,重返婴儿时的状态,静待生命再次绚烂。

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第 1 楼
* 妖_ 发表于 2007/3/18 13:52:00
流泪。
热门评论
* 妖_ 发表于 2007/3/18 13:52:00
流泪。