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北京肝移植联谊会工作半年历程

[日期:2008-12-06] 来源:  作者: [字体: ]

以下为联谊会半年工作一个简单的回顾,请王剑宇、杨三平、李武、陈雷、杨方审阅并修改,后发表在论坛中

一、 筹办肝移植康复知识讲作:
联谊会成立后在地坛医院参与筹备了第一期肝移植术后的知识讲作,请著名肝病专家徐道振和王凤水主任讲授了《关于术后如何防止乙肝复发》的系统知识。使大家了解了乙肝病毒的传染途径和防治手段及肝移植病人注意的具体事项,与会的肝移植病人纷纷赞扬,讲的好,受益匪浅,建议今后应多开展一些这样的讲座。当前正与人民医院和北京市肝移植康复中心一起筹办06元月14日在人民医院举办的第二期讲作。届时将请人民医院、垂杨柳医院的专家;朱继业、粟光明和王永光等教授分别讲授《肝移植术后如何防止肝癌复发》、《术后胆道并发症的起因与预防》以及《如何治疗各种胆道并发症》并将现场解答受者的疑难问题,计划明年还要继续针对痪者要求继续举办多种讲座。
二、 争取将肝移植纳入医保工作:
高额的医药费用压的肝移植受者,苦不堪言, 医药费纳入医保是肝移植受者最敏感、要求最强烈、也是最关心、最急切的话题,肝移植受者联谊会代表广大会员积极与北京市劳动社会保障局多次取得联系,并向其领导当面反映广大肝移植受者的苦衷,并提出将肝移植受者医药费纳入医保范围的正当理由及要求。此项工作得到了该局领导的重视和较为积极的表态,后择机又向市卫生局领导反映。现已与社保局医保处保持着经常性的较为密切联系的联系,随时沟通并反映情况,了解有关列入医保的进展情况,总之有了较好相互理解,以促其加快工作进度。
组织和参加了付彪同志的追悼会,带去朋友们对逝者的哀思,也向媒体和群众宣传了肝移植的进步意义,同时请多家媒体呼吁将肝移植列入医保,并得到了积极反应。今后将进一步加强宣传工作,促成医保工作的早日解决。
三、 为受者朋友提供各种服务:
协助市康复中心并经常性地在网上、电话和当面帮助受者们求医问药上千次,越来越紧密地将天南海北,各医院的受者联系在一起,取长补短形成一个受者间相互交流、沟通、鼓力和增进友谊的平台。针对受者不同的困难程度,组织提供了不同的帮助,在此期间涌现出象刘春富、曹文彬身为肝移植受者在自已也需要钱的同时,也向弱者提供了捐赠的感人事迹。也有大量的像阮永凱、谢德礼、方建成……等这样默默无闻热心公益事业的朋友们。
四、 推动医院间的横向联系:
为了让受者朋友术后可能出现的各种问题能得到及时对症治疗,联谊会推动各医院不同科室间建立横切向联合,各取所长,充分利用资源使受者充分享受现代医院的资源。现已初见成效,部分受者已经受益。今后仍需加强这项工作,使横切向联合扩大到更多的医院和医生间,使受者更广泛的享受现代医学给大家带来的福音。
五、 创办发行会刊:
为了更好的为广大受者服务,也为一些因各种原因不能听到讲作的同志了解专家讲课的内容,在没有资经的状况下,在北京市肝移植康复中心和人民医院的大力支持下,即将出版第一期会刊,第二期内容已初步确定,望广大受者关心自已的刊物,勇跃投搞并希望提出您的意见和建义。今后还有可能对专家的讲座进行录制,为大家提供光盘,从多层面向大家提供服务。
六、 开展团购活动,服务大家:
为减轻受者朋友的负担,联谊会尽可能的为大家提供团购活动,从成立开始就不间断地购进西柚汁、保胆健素等,一分不加的为大家提供无偿服务。今后还要为大家联系提供抗肿瘤的硒盐和有关书籍。计划还要开展受者间的经济交流,让受者朋友发挥各自的特长,使经济优势相互整合利用,增强各自的经济实力。

七、 发展巩固壮大发展队伍:
联谊会成立,通过到医院随防,医生、病友推荐介绍和电话联系已由成立之初的一百多人发展到现在三百多人,大部分人都已填写了表格并交纳了第一年的会费。
我们的联谊会已走了半年的历程上述,工作是在许多受者朋友们共同帮助、支持和直接参与下完成的,在此深深的向这些同志表示谢意。今后仍有许多工作待大家共同去做;例如医保问题;寻求医药企业和有关机构的帮助问题,针对不同情况继续举办讲座;队伍状大……等问题。希望在新的一年里有更多的朋友投入到联谊会的工作中来,提出更多的切实可行的建议来。
最后祝肝移植的朋友们新年健康快乐!我们相信在大家的支持下我们的联谊会会越办越好,肝移植纳入医保一定能实现。

八、明年工作

继续与劳动保障局协商,争取年内解决普乐可复进医保问题。争取与更多医院合作,考察各移植中心,以确保为病友推荐一流的肝移植中心。争取挂靠单位,把北京肝移植受者联谊会注册成为正式组织。

 
王剑宇  各位大家好:联谊会成立半年多来做了大量工作,是应该肯定的。需要补充的一点是,坚持了五湖四海的原则,加强了北京以及外地联谊会的联系,如参加了武警彩虹俱乐部的成立,友谊医院,右安医院的联谊活动,并与山东,重庆的联谊会加强了联系等等。还有网站的建设方面,

不断的成长壮大,内容更加丰富,版面不断升级。另外工作中的不足也应该简单说两句,新的一年打算还未提及。是否加上就更全面了。我建议,大家都来学习上网交流的技能,利用好这一先进的交流工具,促进我们的工作更好的发展。 祝大家新年快乐,身体健康,阖家欢乐! 王剑宇敬上。

00700 明年的工作加上一些,请大家继续提建议和补充内容。 

健康是金 我们联谊会一年来做了大量的工作.难能可贵的是这几位同志一样也是移植受者,并毫无报酬.特别是祖澄同志是边治疗边工作.值得我们由衷的敬佩和感谢.建议我们联谊会在新的一年里,在总结过去的基础上,有目的的做好几件事,年初召集个代表会,制定出计划,并分工合作,逐项落实.  

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