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47名肝移植受者武汉建联谊会,抱团取暖自助助人

抱团取暖自助助人

[日期:2010-01-10] 来源:楚天都市报  作者:王昱晔 [字体: ]

肝移植受者中最长者--吴健来病房看望暴走妈妈

“肝友会”成员到医院看望病友 陈勇摄

  他们是一群特殊的群体,都直面过死亡,他们最大的共同点就是都曾接受过换肝手术。孤独让他们走到一起,彼此鼓励。去年10月,他们成立了武汉肝移植受者联谊会(简称“肝友会”),会员已有47人。

  他们笑称自己都不是“原装”的了,一场风险极高的手术能被如此调侃,需要多少乐观精神支撑?昨日,肝友会筹建倡导者周源康(化名)说:“经历过生死浩劫后,我们需要寻找活下去的信心,我们抱在一起,给彼此力量。”

  “在各种孤独中间,人最怕精神上的孤独。”  ——巴尔扎克

  孤独让他们走到一起

  昨日(7日)下午,武昌余家湖周源康的家中客厅内,18个人兴致勃勃地打电子网球。

  老周说,前晚只是在肝友会QQ群上随便召集了一下,没想到这么多人响应——前两天,他的儿子给他买了部健身游戏机,他觉得很实用,便邀请大家来家中体验

  周源康今年51岁,2008年12月,他因急性肝衰在武汉同济医院进行换肝手术。对于这个手术,他唯一的了解就是演员傅彪。傅彪换了2次肝,8个月后还是辞世。在家人的坚持下,他接受了移植。手术前,他安排好了后事。“走出鬼门关,我非常欣喜。”周源康说,出院后,他最希望了解的信息就是如何能让自己活得更长一些。他在网上查阅资料,希望能找到一些与他经历类似的病友,亲耳听听他们的感受,亲眼看看他们的生活。

  由于医生交代,移植手术后半年内不能随便外出严防感染,周源康长期关在家中,非常寂寞。直到去年6月初,他平静的QQ上有人加他为好友。对方告诉他,自己叫唐恕涛,58岁,家住徐东,做肝移植手术已有3年。

  这让周源康感到振奋,唐恕涛也表示愿意多结识病友。两人一拍即合决定在英东游泳馆见面,唐恕涛还联系上他认识的另外3个病友一起过来。

  5人游完泳,共进晚餐,商定建立肝友会,把大家都联络起来,以便互相交流、互相鼓励。

  “痛苦能够毁灭人,受苦的人也能把痛苦毁灭。”  ——贝多芬

  联系肝友的过程非常痛苦

  5人中,有人在住院时曾留过病友电话,他们通过这些病友再去寻找其他的肝移植受者。到了去年7月,他们已经联系上10位肝友。他们找到武汉同济医院器官移植研究所,邀请医生魏来担任联谊会会长。作为华中地区唯一一家可以开展肝移植手术的医院,华中地区所有的肝移植受者几乎都在同济医院接受移植。魏来答应了。

  去年7月13日,湖北肝友联谊会筹备会在大悟举行。参加完筹备会,魏来非常感动,回医院后,他提供了所有肝移植患者的名单,共有200多人。

  拿到名单后,大家很开心,按照移植年份,大家决定分头联系。然而,联系肝友的过程却很痛苦。

  34岁的陈剑6年前做了肝移植,他负责联系2003年做手术的病友。“打了几个电话,心理上就受不了了。”陈剑说,电话的那段,有的称“停机”、有的是家属接的称“人已经没了”,还有的家属在电话那端嚎啕大哭……

  几个负责联系的成员决定改用短信联系。“每个短信回过来,我们兴奋不已。等了两天不回电话的,我们不甘心,还是打了过去。”

  200个联系方式,联系上了47个肝友。有人建了QQ群,大家在群上讲述自己的故事。

  “一个人的力量是很难应付生活中无边的苦难的。所以,自己需要别人帮助,自己也要帮助别人。”  ——茨威格

  自助助人让他们很快乐

  除了天南海北地聊天,他们还联合起来一起团购抗排异药品、集中时间向医生在线咨询。他们成立互助会,每人出100元,哪个病友病了,就从基金里面抽出钱来,前去看望。

  在彼此熟悉后,他们还走出湖北,联系上全国各地的肝友。上月下旬,肝友喻俊文的胆道出了问题,在武汉没有找到解决之道。肝友们知道了,积极跟上海肝友联系,上海的肝友赶紧在当地联系医生。当喻俊文赶到上海时,当地的肝友连专家号都帮他挂好了。

  他们还经常跟魏来医生联系,如果得知有患者要做肝移植手术,他们就去给患者进行术前打气,以自己的亲身经历给予他们勇气和力量。“暴走妈妈”陈玉蓉母子也曾受到过他们莫大的鼓舞。

  对于肝友会的明天,会员“慢乐武汉”说,他们希望能够联系慈善机构,给那些因移植手术致贫的家庭提供经济上的帮助。他们还希望能够争取更多的医保政策支持,减轻自费负担。

  专家分析

  抱团让他们找到归属感

  武汉市心理医院心理咨询师周娟介绍,肝移植手术创伤很大,移植受者的人生观和生活会发生很大的变化,他们回归社会很难,需要寻求新的社会支持系统,找到归属感。“有过共同经历的人,心理上更容易接近。”周娟说,一般人安慰他们,他们可能产生逆反心理,觉得别人不了解,甚至是站着说话不腰疼,因为都是“过来人”,鼓励的话语更能提供心理上的支持。

  周娟说,他们“抱团取暖”,还尽可能地做一些有利于他人的事,这是一个自我价值的实现过程,更有利于术后的心理和生理康复。

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