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回访与子“同肝苦"11年的父亲:为"割肝救女”80后爸爸加油 愿分享经验

[日期:2015-05-21] 来源::人民网-福建频道  作者:黄丹妮 蒋巍念 实习生 袁也 [字体: ]

  人民网福州4月29日电,本网近日推出的《福州7月大萌娃“胆道闭锁”父亲为割肝救女2月猛减10斤体重》引发社会强烈关注。稿件刊发当日,人民日报微博评论量达1600余条,近万名网友为这名80后爸爸点赞。还有网友致电本网记者表示,11年前,福州也有名年轻爸爸“割肝救子”。记者通过多方了解,终于在鼓楼区的一个小区里见到了这名与子“同肝苦”11年的父亲阿汤

  孩子“先天性胆道闭锁”,医生表示“只有肝移植才能救命”

 

  “宝贝,你睡了吗,突然没了你的哭声,爸爸好不习惯,你一定是在麻醉的作用下沉沉睡去,你说你又要穿越一次时空隧道,然后回到爸爸妈妈身边,你一定能做到,加油,亲爱的。”这是2010年阿汤在儿子丰丰进行脾脏切除手术时,于微博上留下的一段文字。字里行间满是疼惜,而在此之前,丰丰已在生命的隧道里来回穿行了四次。

  原来,2002年秋天,初为人父的阿汤还为来得及好好享受天伦之乐,就因儿子丰丰的病情,陷入了前所未有的“焦虑”。“我记得当时孩子满月时抱出来,邻居看了说孩子脸色怎么这么黄,我们和其他孩子对比后,发现确实不正常,而且孩子的大便是白色的,我们想可能是有问题。”就这样,阿汤一家从那时就开始踏上了漫漫求医路,不论土方偏方,只要夫妻俩能想到的,就像抓着最后一根稻草似的不停尝试。

  然而,这些“希望”在上海儿科医院确诊的“先天性胆道闭锁”面前化为了泡影。“医生告诉我们,孩子一出生,胆道就没法正常分泌,胆汁流到皮肤里去,肤色就变黄了。”由于胆汁的刺激性很大,丰丰痒得整日抓挠,从头到脚常常“头破血流”,在“胆肠吻合术”不起作用的情况下,医生终于开口:“只有肝移植才能救孩子的命。”

  母亲担心以命换命“誓死反对”,肝移植手术是“痛苦的甜蜜”

  “医生说,孩子太小不能去手术,要等两三年。回福州后,我们没有放弃治疗。用尽各种方法尽量延长孩子的生命。”阿汤回忆,2004年秋天,丰丰的病情突然变得非常糟糕,“当时我到医院做了检查,我都血型和儿子相符,肝也匹配,我就下决心要割肝救丰丰,但除了妻子,全家人集体反对。”

  在这片反对声中,母亲的声音是最强烈的:“如果你真要割肝,我就从五楼跳下去!”阿汤心里明白,自己是母亲的孩子,做家长的当然不希望儿子出事,正如他自己竭尽全力想保护丰丰一样。“孩子的病很重,年龄也很小,我去割肝救他,给大家一种以命换命的感觉。但是我觉得,只要有路可走,就要再给孩子一个机会。如果这条路走不通,那我也没什么遗憾了。”

  说服了家里人后,2004年11月9日,阿汤和儿子丰丰一起被推进了手术室。“这场手术是上海中山医院和儿科医院联合进行的,我当天上午8点多在中山医院取肝了1/4的肝,然后医护团队把肝送到儿科医院去,植入丰丰体内。当我醒来时,已经是晚上7点多了。”回忆起那段手术康复时光,阿汤坦言,这是场“痛苦的甜蜜”。

  “因为术后身上插了很多管子,一条通过鼻子,一条通过口腔通到胃部,吞咽时管子会轻微移动,特别难受,肝移植手术的伤口还在疼痛,有那么一瞬间,也曾想过‘就这样死过去算了’。”阿汤透露,手术后高烧的情况也可能出现,痛苦的状态约持续三天,“当时疼得没办法,也吃了一些止疼药。但是这种药剂的依赖性很强,最好不要吃。想想儿子因为我病好了,一切也都值得了。”

  与儿子“同肝苦、共奋战”11年,肝移植没那么可怕

  由于移植的肝脏需要一定的适应过程,在2004年肝移植手术后的四五年,丰丰又陆续做了三次大手术。“因为成人的肝脏胆管比较粗,小孩的比较细,在吻合的地方会形成一种高压,导致蛋白质大量的流失。”阿汤表示,在孩子脾脏内也会形成高压,这种高压会像气球一样不断撑大,只要稍微一撞,就有破裂的危险。而这些问题的直接症状就表现为孩子的肚子变大,精神焦虑。

  “2012年伦敦奥运会期间,有一次小孩子洗澡时说他肚子特别大。我们赶紧带他到空军医院检查,发现因为门脉高压里积了大量腹水,当场住进医院抽了2000毫升腹水,检查还发现他体内的蛋白几乎为0。”阿汤顿了顿嗓,“这次住院期间下了两次病危通知,那会儿其实已经很绝望了,但只要孩子还有一口气,我们都要救!”

  就这样,抱着最后一丝希望,阿汤一家又来到了上海。“这次我们很幸运,通过彩超找到了症结所在,又进行了手术,放了个12cm长、直径6mm的支架进去将胆管撑开,这样接口就不存在堵塞的问题了。”阿汤笑着摸了摸在一旁扮鬼脸的儿子丰丰,“主要问题找到后,一切都顺利多了,肝移植没那么可怕,你看,小家伙还是很健康的,各方面发育还是蛮好的。”

  为小淑群一家打气加油,把“最好的”给子女

  谈及本网近日刊发的报道《福州7月大萌娃“胆道闭锁”父亲为割肝救女2月猛减10斤体重》,阿汤表示,其实自己一个月前就在关注。“虽然儿子丰丰的问题基本解决了,但我对和儿子患有同样病症的家庭还是很关注,我们还专门组建了一个患者家属的QQ群,在群里经常探讨和分享彼此的经验。”

   “就我个人经历而言,我认为肝移植对割肝者本身没影响。因为取走的肝脏大概1/4到1/5。而成人的肝脏一半在运转,另外一半是储备的功能,拿掉储备功能部分的一般肝脏,应该没有任何问题。我手术后第四天就下床了,虽然当时会有点头重脚轻的感觉,但整体身体状态还是挺好的。”得知小淑群一家还在等待手术时间安排,爸爸黄川因脂肪肝还在与“减肥”作斗争,阿汤也提出了自己的建议。

  “首先,我也很钦佩淑群爸爸的毅力,他们夫妻俩对孩子的爱护我也感同身受。既然选择了肝移植这条路,就要坚定地走下去。身体要保持绝对的健康,这样才能给孩子最好的肝脏,这是最关键的。条件允许的情况下,饮食方面要保证营养。另外,在等待手术的情况下,人是非常焦虑的,可以用运动的方式保持好的状态。”阿汤透露,其实前阵子他已经和淑群家人通了一次电话,接下来的时间里,他的手机仍会24小时开机,“只要小淑群家人需要,我非常愿意和他们分享我所有的经历。”

2010年阿汤在儿子进行脾脏切除手术时,于微博上留下的几段文字

如今的丰丰健康成长,时常和“球迷”老爸在户外运动

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