你好,游客 登录 注册 发布搜索
背景:
阅读新闻

“蓝嘴唇”代言人再遇险情

[日期:2014-09-16] 来源:京华时报  作者:记者郑磊 [字体: ]

  京华时报讯,那种发自内心、爽朗而有感染力的笑声来自一个被医生判了死刑只有短短几年寿命的人。她是一名罕见病患者,一位公益机构创始人,一个命运多舛却永不放弃的女孩,她就是国内“蓝嘴唇”的代言人黄欢。她“看上去很好”,却时刻被死神扼住了喉咙,3年前通过手术获得新生,今天却又将再次跨越生死之门……


  “我们希望建立一个肺动脉高压患者自己的公益机构”,2013年10月,罕见病特发性肺动脉高压患者黄欢与几位“蓝嘴唇”(肺动脉高压的代称)女孩一起站在浙江卫视《中国梦想秀》的舞台上,坚定地说出自己患病8年来的愿望。节目播出后不久,北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)正式在北京市民政局注册为民办非企业,成为目前国内第一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的公益机构。目前爱稀客团结了全国肺动脉高压患者、家属、医学专家、爱心人士共约3000人,并与世界30多个国家的肺动脉高压公益组织建立了合作关系,成为国际肺动脉高压协会的成员组织。

  2013年底至2014年初,黄欢发现自己的运动耐量开始下降,开始只是不能跑步、骑自行车,到7、8月份,简单地走几步都会让她感觉气短,生活上也渐渐需要别人协助,医生确诊为肺移植术后闭塞性细支气管炎综合征。因药物治疗无效,黄欢呼吸功能下降迅速,严重影响到正常工作生活,目前黄欢已在无锡市人民医院肺移植中心术前评估完毕,医生建议再次肺移植。手术费用和前期抗病毒药物费用初步预计65万元,黄欢和年逾古稀早已退休的父母动员亲戚朋友自筹资金35万元,仍有30万元缺口。


  2009年开始,黄欢和几位病友一起设立了一个网络交流平台——YY网络语音聊天室。除非身体原因,每周末,黄欢都会准时出现在聊天室里,与全国各地的肺动脉高压病友天南海北地聊天。英语流畅的黄欢在机构兼任国际交流合作主管,今年6月,她拖着沉重的步履喘息着,坚持赴美出席了美国肺动脉高压科学大会和国际肺动脉高压组织领导人峰会,并发表了有关公众宣传和政策倡导的主题演讲,获得美国同行和多个国家公益组织的认可。8月底,已经每天需要吸氧呼吸困难的黄欢,还在办公室自制了一个蓝嘴唇卡通纸,拍摄视频,为病友张晓华筹款。

更多


推荐 打印 | 录入:秋日的丝雨 | 阅读:
本文评论   查看全部评论 (0)
表情: 表情 姓名: 字数
点评:
       
评论声明
  • 尊重网上道德,遵守中华人民共和国的各项有关法律法规
  • 承担一切因您的行为而直接或间接导致的民事或刑事法律责任
  • 本站管理人员有权保留或删除其管辖留言中的任意内容
  • 本站有权在网站内转载或引用您的评论
  • 参与本评论即表明您已经阅读并接受上述条款
热门评论