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肺移植患者:租住人民医院旁的特殊群体

[日期:2013-02-20] 来源:江南晚报  作者: [字体: ]

   无锡市人民医院肺移植水平在国内是一流的,越来越多的外地患者慕名而来。春节临近,一些在锡做了肺移植的外地患者出院之后没回家过年,而是租住在医院附近方便复诊。2月4日,记者来到三名肺移植患者的租住处,探访他们是怎样准备过年的。

  儿子喜欢吃草莓,母亲一次只买6个

  来自东北的肺移植患者张洪铭,今年1月初接受了肺移植,目前仍住在医院里。想着儿子即将出院,张洪铭的父母已将合租房退掉,换成相对宽敞的清扬康臣单间。“五星家园那合租房,病人根本不能住,就一个房间,其他地方都是公用的,房间里连空调都没有。”之前张洪铭的父亲每天就住在合租房里,他告诉记者,很多肺移植患者家属到无锡后,都选择便宜的合租房,等患者出院后再租一套条件稍好的房子。

  记者在清扬康臣的出租房里看到,这里就一个房间,家具很简单,光月租就要1700元。张洪铭的妈妈关女士在厨房里准备饭菜。“今天买了一根通水骨还有肉丝,加上一些蔬菜和水果,共花了50元钱。”关女士说,老家的物价比无锡便宜,而儿子需要营养,每天只能尽量满足他的营养,而她和丈夫就吃蔬菜米饭填饱肚子。张洪铭特别喜欢吃水果,甜甜的草莓是他的最爱,母亲在菜场一次就买6个草莓,一个1元钱,给儿子解解馋。每天早上,关女士都会步行到五星家园附近菜场买菜。

  “无锡好冷”,正在做菜的关女士直喊冷。但为了节约电费,在儿子出院前,她和丈夫从来没开过空调,连冰箱都舍不得开。关女士说,她已习惯了在外过年的生活,儿子患病8年来,几乎都没在家过年。这次在无锡过年算很幸运了,想想儿子手术前的那段日子,真是害怕。今年在无锡过年,她准备给儿子做一顿可口的饺子。躺在病床上的张洪铭憧憬着这样的过年场景:舒舒服服地一觉醒来,发现不在病房里,是在家里;爸爸妈妈在忙着准备丰盛年夜饭,春晚即将播出。

  张洪铭的手术蛮成功,但他的父母觉得求医之路,再走下去会越来越没底,只能走一步算一步。关女士告诉记者,术后每月光排异药物费用就要近7000元,还有其他费用,真不知道儿子能走到哪一步。

  心情好时买注彩票希望中奖

  接受肺移植手术的患者,14岁的丁晨曦是最年轻的一个。他来自遥远的新疆石河子市。

  11月20日,他出院后,爸爸就回老家挣钱去了,妈妈留在无锡照顾儿子。和张洪铭家一样,之前他的父母也租在五星家园的合租房里,等他出院后则租到清扬康臣。

  丁晨曦目前每月抗排异药物费用为6000多元,加上房租等生活费,每月的花费起码要1万元。每天,丁晨曦的生活安排得很有规律,吃药、吃饭时间都严格控制,空了就看看书,他最大的希望就是有一天能重返校园。他一个人睡在房间里,妈妈张女士则睡在客厅的沙发上。他们很不习惯没有暖气的生活,为了防止感冒,母子俩都要多穿点衣服,因为一感冒,对于丁晨曦来说就特别麻烦。

  张女士说,自己半年前就请假专门照顾儿子了,而丈夫则不得不回老家挣钱。丈夫是跑运输的司机,春节前是一年中最忙碌的时刻,为了给儿子治病,只能抛下妻儿。丁先生原本打算过年时来无锡看看儿子,不过被妻子拒绝了,一来一回的路费就够给儿子买上一瓶进口药了,所以每天他们都只是短信联系。每天张女士也要去菜场买菜,昨天她刚启用电冰箱,买了些排骨冻起来,怕春节时涨价。今年过年虽然在无锡过,张女士也按照家乡过年的习俗给儿子做顿水饺,水饺皮也是自己擀的。

  在张女士家的客厅里,记者看到茶几上有两张福利彩票。张女士说,如果哪一天,心情特好,她就会买一两注福利彩票,最大的希望当然是中奖,这样儿子的医疗费用就不用愁了。“只能买一两注碰碰运气,因为钱对于我们这样的家庭来说是太重要了,没有钱意味着儿子无法治疗。”

  回京后就卖掉婚房,再租房过日子

  来自北京的赵先生10年前就患支气管扩张,去年连呼吸都不行了,于是从北京转到无锡进行肺移植手术。去年10月他做了手术,出院后也租住在清扬康臣。

  赵先生的妻子和弟弟都来锡照顾他,准备住到4月份再回北京。“等回家后,我们就要把婚房卖掉,然后租间房,靠卖房款过日子。”赵先生妻子任女士说,婚房估计能卖200万元,到无锡后,前后费用已花了60万元,还欠了亲戚一些钱,等卖完房就可以将债务还清了,多下来的费用就用于术后的抗排异治疗。

  10年来赵先生一直由妻子养着,他特别感激妻子和弟弟。为了到无锡照顾他,妻子请假大半年,弟弟则辞职,每天弟弟都出去买菜,给他做可口的饭菜。不过,因为吃排异药的缘故,赵先生的胃口很不好,吃什么都不香,还常常胃里不舒服,晚上觉也睡不好。

  赵先生家租的房子要大些,为二室一厅,每月的租金更高达2100元。他们家挺暖和的,空调几乎是24小时开,客厅里没有空调,还开着取暖器。“我们现在一个月的电费都要近1000元。”赵先生说,为了少感冒,也只能这样“享受”生活。

  天气好的时候,赵先生夫妇会下楼散散步,在小区里走走。而在北京年迈的父母也只能通过电话和儿子儿媳联系。这几天,赵先生弟弟忙着采购年货。他告诉记者,按照北京传统,过年全家人都会吃饺子,同时也希望一家人在无锡过一个难忘的春节。这算是哥哥重生后的首个春节,更有意义些。

  有近20个患者家庭,将在无锡过年

  肺移植专家、市人民医院副院长陈静瑜告诉记者,昨天统计了一下,今年在无锡过年的肺移植患者,病房里有10多个,出院后租住在医院附近的患者有5人。“我们准备和这些患者及家属一起吃顿年夜饭,他们一路走来,真是挺不容易。”

  对于这些已成功手术的肺移植患者,陈静瑜表示,在经济条件的许可下,希望这些患者根据医嘱服药,不擅自减药停药;对一些前期手术就通过社会各界募集费用的患者,真担心他们术后的治疗费用有无着落。据悉,很多城市对于肺移植手术后患者的抗排异药物都不在医保目录,全部要自费,而且每月的药费不是一笔小的数目,这对于前期靠社会力量帮助实施手术的患者来说,特别“压力山大”。采访中,不少实施过肺移植手术的患者坦言,好不容易举各方之力实施了手术,但手术后,面对高额的抗排异药物,真的只能用一天算一天,最大的心愿是希望医保政策对于这些大病患者有所倾斜,否则成功手术的意义并不大。

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第 1 楼
* 匿名 发表于 2014/2/28 16:50:32
真的,看着看着,眼泪都掉下来了,我也在康臣,也准备手术。家里也在卖房子,一家三口无业靠低保父母打零工生活。以后的路谁也不知道,但是我们都有个共同的心愿,有质量的好好活着,对未来美好的生活走着无数的憧憬。我想快点好起来能像个正常人一样赚钱为家庭减轻点负担,为我的小家出一份力。加油各位病友,我们来自五湖四海却为了共同的目标活下去。加油!加油!来至武汉的小洪。
热门评论
* 匿名 发表于 2014/2/28 16:50:32
真的,看着看着,眼泪都掉下来了,我也在康臣,也准备手术。家里也在卖房子,一家三口无业靠低保父母打零工生活。以后的路谁也不知道,但是我们都有个共同的心愿,有质量的好好活着,对未来美好的生活走着无数的憧憬。我想快点好起来能像个正常人一样赚钱为家庭减轻点负担,为我的小家出一份力。加油各位病友,我们来自五湖四海却为了共同的目标活下去。加油!加油!来至武汉的小洪。