你好,游客 登录 注册 发布搜索
背景:
阅读新闻

我还没准备死,一个等待肺移植女孩的自述

[日期:2010-11-02] 来源:  作者: [字体: ]

  由于缺少配体,大约有30%-40%的在等待列表上囊胞性纤维症病人会死去。世界上第一列成功为囊胞性纤维症病人进行的心脏肺移植手术在1985年进行。在英国,75%的有效配体都被确认功能不良。

等待肺移植的女孩儿

三年多了,特尔.特姆莱特(Tor Tremlett)一直在等待她的肺移植配体。

在被告知需要肺移植手术的时候,那还是2007年的7月的夏天,医生告诉她她还有18个月的生命。她在两岁的时候就被诊断出囊胞性纤维症,但她从没想到时间会过的这么快。

“还有好多理想没有实现呢。”二十三岁的特尔说。

“我还想活下去,肺移植手术是使我活下去的最大希望。”

“如果我能及时找到我的配体,我永远不会忘记这个陌生人和他的家庭,每一分每一秒,我的每一次呼吸都不会。”

“我一直很清楚,在等待移植手术的名单上,半数人因为始终没有找到合适的配体而最终离开人世,这真的很让人心痛。”

“这份名单就像是彩票一样,大家都在翘首企盼和自己配对成功的配体,理论上说,我现在的生命都是向上帝借来的。”

“每一天都是和病魔斗争的过程,等待配对成功的电话是我日复一日坚持下去的希望。”

“我已经23岁了,现在的生活和我从前想象的不一样 – 活动受限,需要依靠别人,有时还很恐怖。”

特尔心里很清楚,如果再有感染的话,她的生命可能就会结束。

“我只有20%的肺功能了,已经没多少还可以再被感染了,”她说。

“每天都很挣扎,一到晚上就筋疲力尽,我24小时不间断需要氧气支撑我那衰竭的肺,到哪都需要轮椅。”

“我每天使用无创呼吸机清洗我肺中的粘液,到了晚上,一根管子穿过我的鼻子,喉咙为我的胃输送营养。对于我们这样等待配对的病人来说,维持重量是很关键的。”

“一些简单的工作我现在都需要别人帮忙。 洗漱,打理头发,穿衣服,这些事情已经不是我力所能及能办到的了。我妈妈得帮我做所有的事情。”

“我的治疗过程现在已经非常复杂,每天都需要持续的疗程来维持我现在的肺功能。”

为了让别人了解那些病人等待配对的生活,特尔时常更新自己微博(@tor87)和博客(http://tor-pastthepointofnoreturn.blogspot.com/

“我也看了很多等待配对病人的博客,都很给力,给予我鼓舞和启示,我也想这样。”

“我同样希望我的博客能记录下我这段生活,这可能是我人生最长的一段过山车。”

“写博客给了我的生活带来很多可能,等待配体的过程是个情绪十分容易激动,困难的过程。博客帮助我很好的宣泄了自己的情绪。”

“和别人分享我的故事也会给我带来信心,同时我也希望呼吁人们对器官捐献的认识。”

“总有一天我的情况会变得越来越糟,呼吁别人对器官捐献,对我和很多人来说都是非常重要的。”

“我的博客得到了很多的回应。我遇到了很多可爱的人,他们给了我很大的支持。在我最低落的时候,他们的爱和善良帮我度过难关。是他们一直在帮助我前进。”

“现在正在等待配体移植的病人约有8000多人,我希望我的呼吁能够帮助所有人也帮助我自己。”

“我自己的亲身经历就是最好的呼吁别人的工具,我希望别人能了解器官捐赠能带来多大的变化。”

来自囊胞性纤维症基金会的吉玛.马修斯(Gemma Matthews)说,通过越来越多像特尔这样的病人说出自己的故事,这项事业才能引起别人的关注。

“像特尔这样的年轻人,在等待配体的时候一直呆在家里,用博客记录自己的生活的起伏点滴是一个很好的与外界沟通的方式。”

“她的博客有很多人关注,很多人能从她这了解到等待器官移植病人的急切心情,这些病人有多希望能接到配对成功的电话。”

更多


推荐 打印 | 录入:yujiachen | 阅读:
本文评论   查看全部评论 (0)
表情: 表情 姓名: 字数
点评:
       
评论声明
  • 尊重网上道德,遵守中华人民共和国的各项有关法律法规
  • 承担一切因您的行为而直接或间接导致的民事或刑事法律责任
  • 本站管理人员有权保留或删除其管辖留言中的任意内容
  • 本站有权在网站内转载或引用您的评论
  • 参与本评论即表明您已经阅读并接受上述条款
热门评论