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自助透析室里的自救人生

[日期:2009-04-04] 来源:南方都市报  作者:龙志 [字体: ]

  他们是尿毒症患者。由于没有医疗保险,或者医保报销比例太低,他们进不了医院,而是买来3台二手血液透析机给自己透析,在北京郊外一个农家小院维持着生命,但昨日下午被政府取缔。这是新医改方案即将出台前,一个让人尴尬的故事


  他们为何自助透析?


  费用 在医院,一次透析,费用在300元至500元之间不等,另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次,费用在5000元左右。


  一旦拥有了自己的透析机,治病成本便降到了最低。每次只要100元买透析粉等必需品,一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药物,每年的医疗费不超过两万元,比医院便宜了近3/4.


  风险 没有医保报销或报销比例太低是患者选择自助透析的主要原因。但自助透析室不符合相关医疗规定,风险大,很容易引起交叉感染,造成艾滋病、梅毒、丙肝等传染疾病的传播。 
 
  昨日下午4点,北京通州区卫生局召开新闻发布会,决定对“自助透析室”予以取缔,并对全部设备及耗材进行临时异地封存,但在事情得到妥善处理前,将给10名尿毒症患者提供免费透析治疗。


  与此同时,在通州白庙大堤下,20多名执法人员敲开了媒体聚焦中的“自助透析室”小院墨绿色还带着斑驳锈迹的铁皮门,将三台透析机、一台水处理机,以及三瓶过滤罐全部拉走,留守在这里的病人神情落寞。


  在这座300平方米的小院内,10多名贫穷的尿毒症患者,依靠三台二手血液透析机,顽强活过了三年。上周被媒体报道后,政府下达了取缔通知书,由于涉及到尿毒症患者的生命安全,此后一直陷入僵局中。


  此前北京市卫生局负责人认为,“自助透析室”的出现是由民政、卫生、劳动保障各部门之间衔接不当造成的。在医改方案尚未明晰的阶段,这仍是全国性的难题。


  死亡气息


  对尿毒症患者来说,死亡就像今天躺在另一张床上的朋友,走出这扇门后,再没有出现


  在由肾脏病发展到尿毒症期的最初,内蒙古水果商魏强被家乡的小门诊诊断为:尿管毛细血管破裂。


  两年后,1999年,再次病发时,魏强才知道,根本没有“尿管毛细血管破裂”一说。他错过了治疗的最佳时期,此时,体内的肌酐毒素侵害了胸腔内大部分器官。到了2004年,他的肾脏被永久性损害了,需要借助透析器———被称为人工肾的机器———来完成体内的新陈代谢。


  “我站在墙角几个小时,一滴尿都滴不出来,浑身冒汗,胸腔要爆裂似的,那种感觉,对男人来说,是种耻辱。活活被尿憋死,说的就是我们。”他说。


  尿毒症的治疗办法通常是透析和肾移植。但后者不仅肾源稀少,手术费也非常昂贵,且术后排异反应风险很大。大多数人选择了依靠透析维持生命。


  2004年,魏强辗转到北京各大医院求医,最终进入位于河北、北京交界处的燕郊某专科医院时,已经花去了前半生的所有积蓄,在治病途中,妻子不堪忍受,与他离婚了。


  在这里,他遇到了来自全国各地的尿毒症患者,他们的遭遇大同小异。无论家境如何,等待尿毒症患者和他的家庭的,将是财力耗尽,直至死亡。


  发病时年仅21岁的北京密云人王新阳说,透析一旦开始,就无法中断。体内的肾彻底停止工作,透析机就是我们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院,一次透析,费用在300元至500之间不等,另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次,费用在5000元左右。


  曾在燕郊这家专科医院担任过透析室主任的白亚男医生说,患者的治疗费一年下来,多的5万多,经济不好的,透得不充分,用药少的至少也要3万。


  白亚男说,中国医学界开展透析起步较晚,目前患者透析时间最长的为29年,日本的最高记录为40年。


  多年前,王新阳见过这名最高记录保持者,据说是最高人民法院的某高官子弟,“由于透析只能排除体内的小分子毒素,大量中、大分子毒素常年沉积,以致每个关节肿大,四肢僵硬,走路一摇一晃,活像个机器人。”


  而根据白亚男早年参加研讨会时得到的数据:在中国,得了尿毒症只有10%的人才透得起析。大多数病人,会在中途悄无声息地消失。


  “当初和我在门诊透析时的病友,大概有50来号人,到现在,全都没了。”王新阳说。


  魏强说,对于他来说,死亡一点都不陌生,就像今天躺在另一张床上的朋友,走出这扇门后,再没有出现。


  新的希望


  自助透析的治病成本能降到最低,比医院便宜近3/4


  “活着,我们要用有限的钱,活最长的命。”王新阳对朋友张伟东说。


  2004年,吉林人张伟东换肾一年多后出现了排异症状,最后只得把药停了,继续回到燕郊的这家医院透析室。两个同病相怜的朋友开始商量如何活下去。他们首先琢磨着买台透析机,但这个计划止步于高达22万元的售价。


  这时候,王新阳的档案已经从学校调入当地职介所,加入了医疗保险。这意味着,用不了多久,首都优越的医疗保障体系将为他承担85%的费用。


  但对于其他省份,比如吉林而言,这样的政策可望不可及。大多数地方,即便新农村合作医疗实施后,也只能报销45%,且不超过3000元的总数额。王新阳说,到2004年夏天他们决定购买透析机时,完全是出于朋友义气,“我可以享受医疗报销,但张伟东不行。”


  这年夏天,他们和另一名尿毒症患者梁军终于以18万元的价钱,买到了两台二手透析机。


  机器运到了王新阳租住在燕郊的小院后,他骑上摩托车去找大厂县的病友陈东明。那是一个年仅19岁的男孩,王新阳住院第一天就认识他了。两人同吃同住,关系特别好。陈东明后来感染乙肝,被转入北京市其他医院。

 

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第 1 楼
* 匿名 发表于 2016/7/19 9:07:05
正规医院无钱不救【不敢进】,自救不规范取,缔安乐死无依据,活受罪耗光尿毒毒症,人累的悲剧。到那说理去?
热门评论
* 匿名 发表于 2016/7/19 9:07:05
正规医院无钱不救【不敢进】,自救不规范取,缔安乐死无依据,活受罪耗光尿毒毒症,人累的悲剧。到那说理去?